Джулиан Уэтмор

Снимка на Джулиан Уэтмор (photo Nasko Wetmor)

Ioana Wetmor

  • Година на раждане: 2004
  • Възраст: 11 години
  • Място на раждане: област Лепило , Флорида, САЩ
  • Националност: САЩ

Биография

Американската момиче, роден със синдром на Тричера Колинс » (Treacher Collins syndrome), автозомно-доминантным заболяване, известно иначе като орална и лицево-челюстна дизостоз. Това е рядко генетично заболяване се характеризира с краниофациална деформация, и по тази причина Джулианы липсва почти половината от лицевите кости. Синдром на Тричера Колинс » може да протече с различна степен на тежест, но Джулиане не е особено щастлив – в пресата я наричат момиче, роденият без лице.

Джулиане девет години, тя живее заедно с родителите си в окръг Глина (Clay») в щата Флорида (Florida), и първи път за него се говори в новините, веднага след появата на светлината. Преди Три години при нея има нова малка сестра – Даника (Danica), я ровесница – те имат само два месеца разлика, която е дошла в Сащ (United States), от Украйна (Украйна) и отиде на училище вече е във Флорида. При Даники също се наблюдава синдром на Тричера Колинс», но нейният случай не е толкова тежък, както ние Джулианы. Според лекарите в Маями (Miami), дело Джулианы Уэтмор – най-трудното в света. Според бащата на момичетата, ако състоянието на Джулианы – това е ‘десет’ десятибалльной скала случай Даники, по-скоро ‘тройка’. За своята все още кратък живот на Джулиан издържа около петдесет хирургически операции. Данике, оценка на приемни родители, понадобит

ся ‘само’ около десет.

Това (води до пренебрегване том Wetmore) и Тэми Уэтмор (Vladimir Wetmore), родителите Джулианы, каза, че те отдавна са искали да имат още едно дете, но синдром на Тричера Колинс», изуродовавший дъщеря им е генетично заболяване, така че те са се отказали от идеята да роди биологично дете и решили да вземат приемна. Тогава Тэми вбила в Google на думата ‘Тричер Колинс приемането’ и е проучил цялата имевшуюся в този момент в Интернет информация по този въпрос. Преди пет години тя е малко момиченце, чието лице ми напомня на нея за Джулиане. Съпругът й казва, че той е бил донякъде шокиран от това, колко далеч живее това момиче, но то веднага се хареса на двойка Уэтморов. Процесът на удочерения отне две години, но сега Джулиан, макар и неясно, но казва: ‘Това е моя сестра».

Данике, вероятно ще се нуждаете от специален слухов апарат тип «Cochlear Valentin’, който се имплантира директно в черепа. След като Джулиан е намерила такъв слухов апарат, развитието му прогресира.

При деца със синдром на Тричера Колинс » обикновено се наблюдава интелект над средното, и хирург Джулианы вярва, че един ден тя ще бъде в състояние да отиде в колеж. Учителите Даники, която расте в украинския сиропиталище, също посочват, че тя е свикнала с новия си живот, да общуват с по-голям ентусиазъм и буквално поглъща в себе си нови знания. Когато тя току-що е дошла, тя тежала само 14 кг (в Джулиане е два пъти повече), очевидно, е диета, в сиропиталището е била твърде плодородна, и за първи път в живота си видях вана, която много харесвам – преди това тя се радваше само душ.

При Уэтморов има застраховка от военно-морския флот, а още при тях след години работа с експерти в областта на синдрома на Тричера Колинс». Те смятат, че удочерение Даники е най-правилният ход за тях и за нея. И Джулиан, и Даника се сблъскват докато растял с еднакви проблеми, ще могат да разчитат един на друг. Джулиан по-бързи темпове се учи на езика на знаците и чете и родителите й се надяват, че съвсем скоро тя ще бъде в състояние сами да има и по-добре да говори. Уви, през цялото това време момичето хранени през сонда, самата тя можеше да знаете, че лизнуть храна.

По-голямата сестра на Кендра (Кендра) се гордее със своите необичайни сестри.

Но Уэтморов очаква още един обрат на съдбата. Приблизително по същото време те сключване на попечителство над двете малышками, сега им е четири години и шест години. Тя е дъщеря на далечен роднина на Том, който не се грижи за тях правилно, и момичетата трябвало да попаднат под попечителството на държавата. Сега в тяхната къща на пет деца.