Луис Алън

Фотография на Луис Алън (photo Louise Allen)

Louise Allen

  • Година на раждане: 1997
  • Възраст: 19 години
  • Място на раждане: Брадфорд, Великобритания
  • Националност: Великобритания

Биография

Една ученичка на Луиз е станал жертва на необичайно състояние, при което ръцете си ‘плътно’ вцепляются в елементи и не могат да разжаться.

Сега 19-годишна, Луис Алън от Брадфорд (Брадфорд), е станал жертва на миотонической дистрофия (myotonic dystrophy), при който ръцете се хванете за всякакви неща и за известно време просто не слушат своя любовница.

Наследствено заболяване води до постепенна резултатите мускулен победят, често като мультисистемным. В момента няма лечение не съществува.

Челюстта бяха застреляни може да се сведе, докато тя яде или говори, така че Луис не може да отвори устата си, докато удар не спира.

Наред с другите неща, Алън постоянно се уморява и може да се проведе по време на сън до 17 часа. След пет минути на краката си момичето започва да изпитва болка в долните крайници.

Миотоническая дистрофия вече фигури в британската ‘продължителна’ сапунена опера ‘коронацията’ (‘Coronation Street»), където един от главните герои, шеф микротакси Стив Макдоналд, разбира, че може да приемат болестта по наследство от своя баща Джим.

Макдоналд чака резултатите от теста, опасявайки се не само за себе си, но и за дъщеря си Ейми и още неродившегося дете, вынашиваемого съпругата му Мишел. В действителност, сериал ‘коронацията’ помогна на Алън обясни света около себе си хората, от нея трябва да се изправят всеки ден.

За първи път в живота си Луиза чух за това, че някой все още може да бъде миотоническая дистрофия, нека дори говорим за измислен оборудвайте, играемом Симон Грегсоном (Simon Gregson).

‘От декември 2015-ти ръцете ми са блокирани, всяка минута, всеки ден, си струва само да се събуди’, — казва Алън.

‘Моите ръце

и да се придържат към предмети наоколо, и аз просто не мога да се развихрят на дланта».

‘Това се случва, когато се опитате да отворите бутилка или да дистанционно управление. Придържайки може да продължи от няколко секунди до пет минути’.

Луиза продължава: ‘Когато видях фрагмент от хитовия сериал ‘коронацията’, преживях истински шок. Заедно с това, телеистория приковала вниманието ми, така че аз не искам да пропуснете следващия епизод’.

‘Със Стив ме свързва страх от неизвестността. Аз просто не знам какво ще се случи’.

Най-първия епизод от ‘окоченением’ ръце случи при Алън преди три години, в училище, но тогава тя отмахнулась, тъй като беше доста студено, колкото и да е логично да се обясни странното явление.

Но през февруари 2015-та подобно започнаха да се случват все по-често, а момичето не е имала представа, че това са виновни.

След три месеца ръце ‘каменели’ с такава честота, че по-скоро перепугавшаяся Луиз се обърна за помощ към своя лечащему лекар.

Момичето премина кръв за изследвания, е направила ЕКГ и электромиографию, при който электродная иглата се вмъква в ножную мускул за измерване на активността в тази област.

След няколко седмици тя има диагноза миотоническую дистрофию на първия тип, са особено вредни сказывающуюся в долната част на краката, на ръцете, шията и лицето.

Алън си спомня: «Аз ще го получите английски език е объркващо, когато научава за своята болест. Имах само една мисъл: «И сега какво?»

‘Лекарите обясниха, че заболяване може да се отрази на сърцето и белите дробове. Ябыла ошарашена. Докторите също казали, че няма лечение, но те може да ми помогне да контролирате симптомите ми’.

«Когато се върнах у дома, аз се издигаше издигаше и потъна в мисли, за да разбере какво се случва’.

Лекарите обясниха, че миотоническая дистрофия е генетично заболяване, което най-вероятно ще разполага с един от родителите Алън.

От баща си, на 55-годишна Марка, и на майката, 54-годишната Линда, и двамата са ‘много несъществени генетични промени’, които на тях самите не носят почти никаква заплаха.

Докато никой в семейството на Луиза положение на наличието на миотонической дистрофия, но момичето се надява, че скоро ще се намира, откъде е болест ‘растат краката’.

Освен заключване на челюстта си, освен умора и проблеми в социума, Алън след пет минути на краката си започва да се чувства ‘луда болка’.

Има вероятност, че сегашната студент може да остане прикованной към инвалидна количка в бъдеще.

Луиза научила от лекарите за това, че с вероятност от 50% на бъдещото потомство също така може да бъде открита миотоническая дистрофия.

Тя казва: ‘Лекарите казали, че в случай на бременността ми ще се проведе тестване и ще препоръча аборт, ако плода е установено ми заболяване’.

‘Аз си помислих: ‘не’. Винаги съм искала да имат деца в близко бъдеще, така че аборт няма да отида. Аз съм изпълнена с решителност да има деца в този ден’.

Изминаха шест месеца от датата на диагнозата, но Луис все още до края не можеше да разбере какво точно се случва с ееорганизмом.

Когато блокировалась само една ръка, момичето се опитваше да се опънете си друг. Но когато отказал двете ръце едновременно, нищо няма да остане, тъй като покорно чакат.

‘Аз мога да изпълнява ежедневните си задачи, но за такива неща, като опит за отваряне на консерви, ми отнема малко повече време», обяснява Алън.

Луиза съм благодарна, че в участъка линия ‘Улица коронация’ включили миотоническую дистрофию, за съществуването на която много хора обикновено нямат никаква представа.

‘Други никога не са знаели състоянието ми, — казва Луиза. — По-рано аз се опитах да дам някакво обяснение, но сега нивото на информираност е повишило благодарение на ‘Улица коронация’.

Какво е миотоническая дистрофия?

Болни с данни за състоянието сблъскват с мускулна слабост и атрофией, която обикновено прогресира.

Обикновено са засегнати мускулите на лицето, мускулите в областта на челюстта и шията; в по-малка степен — големите, носещи весовую натоварване на мускулите на краката и бедрата.

Обикновено ситуацията се влошава постепенно, в продължение на дълъг период настъпят малки промени. Някои болни въобще избягват значителни нарушения на опорно-двигателната функция и всякакви форми на увреждания.

Характерна особеност на заболяването е скованост на мускулите или миотония. Особено страдат ръце.

Често миотоническая дистрофия протича като мультисистемное заболяване. В списъка на проблемите, свързани с болестта, са обозначени с катаракта, нарушения на сърдечния ритъм, хормонални нарушения при деца, затруднения в обучението.